Oude Wonden: Dr. Sjacko Sobczak over PTSS bij Ouderen met Dementie

Ik zie dat naarmate het leven vordert en iemand kwetsbaarder wordt, de gevolgen van trauma steeds meer voelbaar worden.

Bij de doelgroep ouderen komen natuurlijk meer levenservaringen samen. Dat heeft iets moois, maar mensen kunnen daar ook juist enorm in vastlopen.

Wat zijn de grootste verschillen van PTSS kenmerken tussen mensen met en zonder dementie?

Het allerbelangrijkste is dat mensen met dementie niet altijd in staat zijn om 'het verhaal' goed te vertellen. Dit vraagt altijd enige creativiteit, waarbij het van belang is om betrokkenen zo veel als mogelijk en gewenst te betrekken.

Verder moet je rekening houden met het feit dat wat nooit een trauma was – dat wel in de toekomst nog kan worden

(zogenaamde delayed expression [1], in DSM-IV nog bekend als delayed-onset PTSS [2]). Tot nu toe zijn er geen onderzoeken naar of we delayed expression van PTSS vaker zien bij mensen met dementie vergeleken met andere groepen. Maar het besef dat dit kan, is essentieel om PTSS bij deze doelgroep te herkennen. Net als bij ouderen zonder dementie hebben mensen met dementie relatief vaker een subthreshold PTSS (minder dan de noodzakelijke vijf symptomen volgens DSM-5 [1]) dan volwassenen in het algemeen. Bijvoorbeeld, het vermijdingscriterium zien we bijna nooit bij dementie. De vraag hierbij is: Is het er wel maar zien we het niet omdat mensen fysiek niet meer kunnen vermijden of het kunnen aangeven? Explorerend onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat mensen met dementie regelmatig dwaalgedrag vertonen (22% van de gevallen [3]). Je zou kunnen bedenken dat dit wellicht ook iets met vermijdingsgedrag te maken zou kunnen hebben.

Sommige symptomen van PTSS en dementie kunnen op elkaar lijken (bijvoorbeeld amnesie). Hoe onderscheid je tussen de klachten van PTSS en dementie, en hoe voorkom je dat deze niet verkeerd geïnterpreteerd worden?

Dat is een moeilijke vraag. Zelf denk ik dat je dat onderscheid nooit echt goed kunt maken. Bij mensen met dementie waarbij sprake is van multimorbiditeit en kwetsbaarheid op vele domeinen (existentieel, psychologisch, sociaal), moet je ervan uitgaan dat psychische klachten meestal meerdere oorzaken hebben. Liever kijk ik naar mogelijkheden in plaats van symptomen toe te wijzen aan het een of het ander. Dat wil zeggen als er een traumatisch levensverhaal is en er zijn psychische klachten, overweeg dan een traumagerichte behandeling en zet in ieder geval in op traumasensitieve zorg!

Welke PTSS behandelmethoden zijn geschikt voor ouderen met dementie?

Wij hebben in een Delphi studie de geldende behandelrichtlijn voor PTSS voorgelegd aan Nederlandse en Belgische experts op dit gebied om tot een consensus te komen over welke behandelingen geschikt kunnen zijn voor ouderen met dementie. Daaruit bleek dat wat betreft psychologische behandelingen EMDR, Prolonged Exposure en mediatieve therapie geschikt zouden zijn [4]. Het is belangrijk om daarbij aan te sluiten bij de mogelijkheden van de persoon. Denk bijvoorbeeld aan 'on the spot' technieken bij EMDR. Voor farmacotherapie zou een selectieve serotonine-heropnameremmer (SSRIs) overwogen kunnen worden, echter alleen als aanvulling op een psychologische behandeling [5]. Alle andere medicatie verdient grote terughoudendheid. Daarnaast ben ik een grote fan van de principes van Trauma Informed Care (TIC) die geïntegreerd kunnen worden in de dagelijkse zorg voor mensen met dementie.

Op basis van de DSM-5 kan geen PTSS diagnose worden gesteld als niet aan criterium A (Gebeurtenissen waarbij sprake is van blootstelling aan een feitelijke of dreigende dood, ernstige verwonding of seksueel misbruik [1]) is voldaan. Welke gevolgen heeft het niet kunnen herinneren aan een ingrijpende gebeurtenis voor de diagnostiek en behandeling van PTSS?

Soms behandelen we inderdaad trauma op basis van een vermoeden van trauma, zonder dat het complete verhaal duidelijk is of dat er een PTSS diagnose gesteld kan worden.

Je moet je voorstellen dat er dan wel een sterk vermoeden is, maar dat we niet helemaal helder krijgen wat concreet gebeurd is. Laten we seksueel misbruik als voorbeeld nemen: Als er grote lijdensdruk is en de psychische klachten interfereren met de dagelijkse zorg door veel weerstand en angst bij de zorgmomenten, dan heb je eigenlijk ook niet veel te verliezen. Zoals boven aangegeven kijken we dan vooral naar wat wel nog mogelijkheden kunnen zijn. Je zou op die momenten waarbij je uitgaat dat iemand in de traumatische beleving zit kunnen kiezen voor de genoemde ‘on the spot’ technieken. Als iemand al in de maximale spanning zit, hoef je diegene niet nog verder in de beleving te helpen – je kunt gewoon gebruikmaken van passende afleidende technieken. Denk aan het gebruik van tappen of geluiden.

Is er in de literatuur bekend of het ervaren van een traumatische gebeurtenis en de daaruit voortvloeiende stress het risico op dementie verhoogt?

Een verhoogd risico op dementie is inderdaad beschreven voor PTSS (pooled hazard ratio van 1.61 [6]). Er zijn ook onderzoeken waarbij PTSS geassocieerd is met versnelde veroudering. Onder ander op DNA niveau [7]. Dementie moet worden beschouwd als een aandoening van de ouder wordende mens, waarbij ingrijpende gebeurtenissen wellicht een onderdeel van kunnen zijn. Waar deze associatie nou precies mee samen hangt weten we niet. We hebben recent een gestructureerde review gedaan naar biomarkers die geassocieerd zijn met cognitieve achteruitgang bij mensen met PTSS [8]. Ondanks dat het hier aan vergelijkbare hoogkwalitatieve onderzoeken ontbreekt, lijkt er ook niet echt één biologisch substraat te zijn voor deze associatie. Ik geloof wel in een sociaal risicofactoren model van PTSS voor dementie, wat inhoudt dat risicofactoren voor dementie veel voor komen bij mensen met PTSS. Dit geldt overigens ook voor andere psychische aandoeningen. Denk aan een lager IQ, een lagere opleiding, armoede, weinig sociaal contact hebben, slecht slapen, een ongezonde leefstijl, het voorkomen van hersenschade (specifiek voor PTSS), het innemen van meerdere medicijnen tegelijkertijd en allerhande intoxicaties door bijvoorbeeld roken, alcohol, of drugs.

Kan het verlaten van het eigen huis en verhuizen naar een verpleeghuis zelf een traumatische gebeurtenis zijn waardoor ouderen PTSS-klachten ontwikkelen?

Dit als zodanig is nooit eerder onderzocht. Ik denk dat in het hele traject dat mensen in deze levensfase aangaan er veel momenten zijn die als traumatisch beschouwd kunnen worden: Denk aan het krijgen van de diagnose dementie, de belevingen die je vervolgens hebt van gebeurtenissen in het dementieproces (bijvoorbeeld iemand komt je verzorgen en trekt je broek af en betast je terwijl je dat niet begrijpt), een opname in het verpleeghuis waarbij je afstand moet nemen van het meeste wat jou eigen maakt, het langzaam afscheid nemen van het leven, confrontatie met ingrijpende gebeurtenissen op een afdeling (bijvoorbeeld agressie van medebewoner of een gesloten deur).

Conceptueel heb ik wat moeite met het begrip trauma zoals het nu gesteld is in de DSM-5. Als we ouderen en mensen met dementie vragen naar traumatische gebeurtenissen dan komen ze veel met dingen die nu niet in de huidige DSM als trauma gedefinieerd zijn, zoals bijvoorbeeld het verlies van hun partner.

Het is dus belangrijk dat je bij ouderen kijkt niet zo zeer naar de inhoud van de traumatische gebeurtenis maar vooral naar wat de impact van die gebeurtenis van de persoon. En daar is opname in een verpleeghuis er één van. Daarnaast kan in een verpleeghuis ook hertraumatisering optreden omdat mensen nog minder in de gelegenheid worden gesteld om het leven rondom hun trauma vorm te geven om in balans te blijven. Denk aan vrijheid om naar buiten te gaan, vermijden van triggers en confrontatie met het gevoel van onmacht, ook doordat ze de nieuwe omgeving niet begrijpen.

Hoe wordt de privacy gewaarborgd bij mensen met dementie? Is het zorgverleners toegestaan om familieleden te bevragen over mogelijke misbruikervaringen?

Als iemand een wettelijk vertegenwoordiger is dan mag de zorgverlener informatie bij diegenen inwinnen die relevant is voor het welzijn van de persoon. Je kunt inderdaad niet zomaar bij iedereen gaan rondvragen. Maar je kunt wel uitgaan van een geïmpliceerde toestemming bij de vertegenwoordiger. Deze vertegenwoordiger of andere familieleden zouden wel eventueel in conflict kunnen komen met eerdere beloften die ze hebben gedaan. Stel de persoon heeft haar traumatisch verhaal in vertrouwen verteld aan een zus, maar de kinderen weten van niets. Dat zal voor de zus niet makkelijk zijn om nu het verhaal te delen. De zus zou er uiteraard voor kunnen kiezen om het verhaal alleen selectief te delen met de zorg zodat de behandeling geoptimaliseerd kan worden. De zorg heeft een beroepsgeheim. Uiteindelijk leert de praktijk dat mensen met dementie hun geheim niet meer voor zich kunnen houden. In hun gedrag en wat ze roepen komen vaak al flarden van een traumatisch verhaal naar boven.

Wat zou je familieleden en verzorgingstehuizen aanraden als er vermoedens zijn van een traumageschiedenis bij iemand met dementie?

Wat we regelmatig zien is dat ten eerste psychische klachten bij dementie niet altijd worden gelinkt met het traumatisch verleden. Vaak denken mensen dat het lang geleden was en nu geen rol meer kan spelen. Ook zijn de meeste mensen overtuigd dat het weinig zinvol is om het er ‘nu nog over te hebben’. Dat vraagt altijd veel uitleg. Vooral omdat hulpverleners met weinig trauma-ervaring ook vaak zo denken. Steevast zeg ik, wat nu geen probleem is, kan dat altijd wel nog worden. Ik adviseer betrokkene mensen altijd om het verhaal te delen. Eigenlijk maakt het niet veel uit met wie. Als het verhaal uiteindelijk maar bij degenen terecht komt die voor jou zorgen op moment dat je het meest kwetsbaar bent. We zijn momenteel bezig met de ontwikkeling van het TraumaTestament. Dit initiatief is bedacht vanuit het ervaringsperspectief. Hiermee hopen we een instrument te ontwikkelen dat zal bijdragen aan gepersonaliseerde traumasensitieve zorg, voor momenten in de toekomst waarop dit nodig kan worden. Het idee is om hierin persoonlijke trauma triggers te benoemen en alternatieven aan te dragen zodat deze later in een gepersonaliseerd woon-leefplan geïntegreerd kunnen worden.

Welke relevante vragen binnen jouw vakgebied zijn nog onbeantwoord en verdienen in de toekomst meer aandacht?

Laat ik vooropstellen dat de meeste vragen nog niet beantwoord zijn. Er is echt een wereld te winnen. We zijn met ons groot internationaal ON TRACK consortium (ON TRAumatiC stress and ageing: a global networK) een onderzoeksagenda aan het opzetten voor ouderen. Hierin zien we dat zowel qua diagnostiek en behandeling nog weinig goed onderzoek gedaan is bij ouderen en al helemaal niet bij mensen met dementie. Ons TRADE (TRAuma and DEmentia) project is internationaal het eerste grote onderzoek naar PTSS bij mensen met dementie waarbij we inzetten op diagnostiek en behandeling in de klinische setting. We hebben een aantal onderzoek projecten op het thema PTSS en dementie. Een project kijkt specifiek naar de morele dilemma’s waar verpleegkundigen tegenaan lopen bij dementie. De uitkomsten hiervan maken wel indruk op mij: Het zijn overweldigende thema’s waarbij zorgverleners vaak onmacht ervaren. Een voorbeeld is het verzorgen van iemand tegen zijn of haar wil terwijl je weet dat diegene een misbruik verleden heeft. Uiteindelijk hoop ik met onze onderzoekslijnen juist bewustzijn te creëren, namelijk dat de impact van trauma veel verder gaat dan dat we vaak denken. Door er op deze manier aandacht aan te besteden hoop ik voor mensen een drempel te verlagen om enerzijds hulp te vragen en anderzijds ernaar te vragen.

Referenties

1 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596

2 American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders  (4th ed.). https://doi.org/10.1176/ajp.152.8.1228

3 van Dongen, D. H. E., Havermans, D., Deckers, K., Olff, M., Verhey, F., & Sobczak, S. (2022). A first insight into the clinical manifestation of posttraumatic stress disorder in dementia: a systematic literature review. Psychogeriatrics : the official journal of the Japanese Psychogeriatric Society, 22(4), 509–520. https://doi.org/10.1111/psyg.12830

4 Havermans, D. C. D., van Alphen, S. P. J., Olff, M., Van der Velden-Daamen, M., Verhey, F., Rutten, B. P. F., Stuijts, P., Cook, J. M., & Sobczak, S. (2023). The Need for a Diagnostic Instrument to Assess Post-Traumatic Stress Disorder in People with Dementia: Findings from a Delphi Study. Journal of geriatric psychiatry and neurology, 36(2), 129–142. https://doi.org/10.1177/08919887221103583

5 Driessen, S., Ponds, R., van Alphen, S. P. J., Nederstigt, A., Deckers, K., & Sobczak, S. (2023). Treating Symptoms of Posttraumatic Stress in People with Dementia: Expert Consensus Using the Delphi Method. Clinical gerontologist, 1–15. Advance online publication. https://doi.org/10.1080/07317115.2023.2170842

6 Günak, M. M., Billings, J., Carratu, E., Marchant, N. L., Favarato, G., & Orgeta, V. (2020). Post-traumatic stress disorder as a risk factor for dementia: systematic review and meta-analysis. The British journal of psychiatry : the journal of mental science, 217(5), 600–608. https://doi.org/10.1192/bjp.2020.150

7 Wolf, E. J., & Morrison, F. G. (2017). Traumatic Stress and Accelerated Cellular Aging: From Epigenetics to Cardiometabolic Disease. Current psychiatry reports, 19(10), 75. https://doi.org/10.1007/s11920-017-0823-5

8 Guo, J., Orgeta, V., Olivé, I., Hoff, E., Huntley, J., Olff, M., & Sobczak, S. (2024). Biomarkers associated with cognitive impairment in post-traumatic stress disorder: A systematic review of current evidence. Ageing research reviews, 95, 102198. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.arr.2024.102198