1 juni 2024
Door Greta Piwanski, promovenda in de Psychotrauma onderzoeksgroep van Amsterdam UMC en lid van de NtVP communicatiecommissie.
Berber van der Vleugel is klinisch psycholoog en werkt bij een hoogspecialistische GGZ-instelling voor mensen met ernstige persoonlijkheidsproblematiek. Ze heeft ruim 20 jaar cognitief gedragstherapeutische behandelervaring voor bijzondere belevingen zoals achterdocht of het horen van stemmen. In haar loopbaan verspreidde Berber haar kennis niet alleen als behandelaar, maar ook in haar rol als onderzoeker en docent, en zij was meer dan 10 jaar als commissielid betrokken bij de VGCt.
Je hebt lange tijd met mensen met psychose gewerkt. Wanneer en waardoor raakte je voor het eerst gefascineerd door stemmen, achterdocht en andere bijzondere belevingen?
Op de middelbare school las ik ‘One flew over the cuckoo’s nest’ van Ken Kesey. Ik denk eerlijk gezegd dat het daar is begonnen. De verteller Chief Broom is gediagnosticeerd met paranoïde schizofrenie en hij spreekt niet. Behalve dat hij hallucineert en achterdochtig is, is hij ervan overtuigd dat hij heel zwak is, terwijl dat helemaal niet zo is. Hij is opgehouden met praten omdat hij niet gehoord werd. Dit was natuurlijk een roman, maar ik kan me nog goed herinneren dat ik dacht Wie en wat is eigenlijk gek? Voor mijn onderzoeksstage interviewde ik tientallen chronisch psychotische patiënten en zag ik bevestigd dat vreemd gedrag vaak helemaal zo vreemd niet is als je weet wat er in iemand omgaat. En toen ik begon met cognitieve gedragstherapie voor psychotische klachten ging ik ook in de praktijk zien dat wat iemand heeft meegemaakt vaak doorwerkt in de inhoud van de psychotische ideeën. Dat samen uitpluizen, hoe die vreemde en soms ronduit bizarre opvattingen te begrijpen zijn, is me altijd blijven boeien.
Wat is de relatie tussen het beleven van een traumatische gebeurtenissen en de ontwikkeling van psychose? Kan elke traumatische ervaring tot psychosegevoeligheid leiden?
Psychotische klachten kunnen ontstaan of verergeren na traumatische ervaringen. Mensen die stemmen horen geven vaak aan dat de stemmen zijn begonnen kort na een zeer stresserende gebeurtenis. Maar behalve puur temporeel zie je ook heel vaak andere directe of indirecte relaties tussen traumatische ervaringen enerzijds en psychotische ervaringen anderzijds. Ongeveer de helft van de stemmenhoorders rapporteert dat soort directe of thematische relaties [1].
Traumatisering in de kindertijd geeft een drie keer zo hoge kans op het ontwikkelen van psychose later in het leven [2].
Hierbij geldt dat hoe vaker getraumatiseerd, hoe groter de kans op psychose en hoe slechter het beloop. Het doormaken van een psychose verhoogt ook nog eens de kans op hertraumatisering. Niet alleen door de psychotische belevingen zelf, maar bijvoorbeeld ook door ervaringen in de psychiatrie.
Kan je een typische klinische presentatie van iemand met een traumageschiedenis en psychotische symptomen omschrijven?
Ik herinner me nog goed dat ik voor het eerst een comorbide PTSS vaststelde bij een vrouw met een schizoaffectieve stoornis en veel dwang. Zij hoorde de stem van de priester die haar in haar jeugd seksueel had misbruikt; ook in het hier en nu gaf hij haar allerlei opdrachten en voelde zij hoe hij haar betastte. Veel dwanghandelingen waren een reactie op het gevoel van zich vies voelen dat altijd volgde op het horen van die stem. Ik verwees haar naar een gespecialiseerd centrum voor behandeling van de PTSS maar zij werd geweigerd vanwege haar psychotische klachten. Toch wilde zij behandeling en toen ben ik maar gewoon begonnen met traumagerichte therapie en heb ik die vervolgd met cognitieve gedragstherapie voor stemmen. Hoewel zij de stem van de priester bleef horen ging hem zien als een spook uit het verleden, ze gehoorzaamde hem niet meer. Ze werd niet meer betast en de dwang verdween.
Een ander voorbeeld is een cliënt die wilde worden opgenomen omdat stemmen hem opdracht gaven naar de trein te gaan. Het was de stem van zijn vroegere baas, die hem de hele tijd afkraakte. Jaren eerder was een collega van deze cliënt tijdens werkzaamheden aan het spoor dodelijk verongelukt. De cliënt was even met pauze geweest en toen hij terug kwam lopen had hij het ongeval zien gebeuren. Hun baas had hem hierna kritisch ondervraagd en hij was de controle over zichzelf verloren, thuis komen te zitten en langdurig uitgevallen. De stem van de baas irriteerde hem zo dat hij erg bang was de controle weer te verliezen en daadwerkelijk naar het spoor te gaan. Hij durfde dan ook helemaal geen vrijheden meer aan. Het is wel belangrijk om op te merken dat, ook al hebben de psychotische symptomen een duidelijke relatie met traumatische ervaringen of traumagevolgen, dit niet betekent dat actuele symptomen nog steeds in stand worden gehouden door deze factoren, of dat traumabehandeling tegen stemmen helpt.
Welke psychose klachten zie je het meest terug bij mensen met PTSS?
Extreem op je hoede zijn komt natuurlijk heel veel voor bij PTSS, maar ook stemmen horen, zoals bij de twee genoemde voorbeelden. Ongeveer één op de drie mensen met PTSS hoort stemmen en onder veteranen met PTSS komt het zelfs nog meer voor [3]. Deze stemmen verschillen niet van de stemmen die mensen met schizofrenie horen en het horen van stemmen beperkt zich dan niet tot de momenten van herbelevingen.
Is de hulpvraag van patiënten vaker gesteld vanwege de psychotische symptomen of vanwege de PTSS klachten? En blijft het ene of het andere soms verborgen, of is het screenen naar beide standaard?
De meeste hulpzoekers zeggen dat ze veel nare gevoelens hebben en vastlopen in hun leven.
Ook als er geen sprake is van PTSS zien we vaak een relatie met ingrijpende levensgebeurtenissen.
De kunst is samen te gaan begrijpen hoe het is gekomen dat iemand is vastgelopen en uit te zoeken welke factoren dat vastgelopen zijn in stand houden. Op die instandhouders dien je vervolgens je interventies te richten. Bij het bedrijven van classificerende diagnostiek blijft er van alles verborgen of gaat er makkelijk van alles verloren. Alle 155 deelnemers aan de Nederlandse Treating Trauma in Psychosis (T.TIP) studie hadden een psychotische stoornis en een PTSS. Zij waren gemiddeld al meer dan 20 jaar in zorg en gediagnosticeerd met psychotische stoornis, maar bij 97% van hen was de PTSS onopgemerkt gebleven. Voor deze studie werd er systematisch gescreend naar PTSS onder psychose patiënten en toen vonden we dus onthutsend veel mensen die ook een full-blown PTSS hadden, namelijk 16% [4]. Op veel plekken is screenen op PTSS alsook screenen op psychose ervaringen inmiddels standaard bij intake. Maar laten we de groep mensen die al langer in zorg zijn vooral niet vergeten en ook systematisch screenen.
Hoe onderscheid je psychotische symptomen van PTSS symptomen, zoals bijvoorbeeld tussen waan/paranoia en verhoogde alertheid/gevoel van dreiging, of tussen hallucinaties en traumatische herbelevingen, maar ook tussen dissociatie en het verlies van contact met de werkelijkheid?
In de eerste plaats moeten we onthouden dat we met de DSM in de hand net doen alsof het homogene, van elkaar verschillende, bestaande stoornissen zijn terwijl dat niet zo is. Bij allebei is er sprake van zeer levendige sensorische waarnemingen waarvan het object ontbreekt en een verminderde realiteitstoetsing.
Er is veel evidentie voor trauma als medeoorzaak van stemmen, waarbij de route van trauma naar stemmen horen deels via dissociatie, PTSS symptomen, gedachte-intrusies en verstoorde zelfbeleving lijkt te gaan. Trauma heeft ook een sterke relatie met paranoia.
Dat gezegd hebbende zijn er wel subtiele maar wezenlijke verschillen. Een herbeleving is net als een hallucinatie een zeer echte sensorische ervaring maar wanneer die voorbij is, is een patiënt met PTSS zich er over het algemeen wel van bewust dat wat hij op dat moment beleefde niet op dat moment werkelijk plaats vond maar een zeer levendige herinnering was.
Mensen met een paranoïde waan zijn er meestal van overtuigd dat specifiek zijzelf in gevaar zijn, terwijl iemand met PTSS het gevaar wat hij heeft doorstaan vaak overgeneraliseert.
In samenwerking met andere onderzoekers, waaronder Paul de Bont en David van den Berg, heb je in meerdere studies de behandeling van PTSS bij mensen met psychose onderzocht. Welke interventies hebben jullie onderzocht en wat waren de hoofdresultaten?
In de T.TIP studie kregen mensen met een psychotische stoornis en comorbide PTSS acht sessies traumagerichte behandeling of kwamen ze op een wachtlijst voor deze behandeling [5]. Dus naast de standaard behandeling voor psychose kregen ze EMDR of Prolonged Exposure en dit werd volgens de standaard protocollen aangeboden. Dit bleek niet alleen uitvoerbaar en veilig maar ook hartstikke effectief op klachten [5] en ook nog eens kosteneffectief [6]. Acht sessies was natuurlijk een heel lage dosis therapie, zeker gezien de enorm traumahistories en ernst van de klachten van de deelnemers. De PTSS klachten namen enorm af en de effecten bleven ook behouden bij follow up. De effecten van PTSS behandeling bij mensen met psychose zijn vergelijkbaar met die van mensen zonder psychose. Net als in andere populaties kan er wel een tijdelijke toename van klachten optreden, maar deze toename is niet gerelateerd aan de uitkomst [7]. Anders gezegd: Mensen bij wie klachten toenemen aan het begin van de behandeling profiteren evenveel van behandeling als mensen bij wie klachten niet toenemen aan het begin van de behandeling.
Wat zijn prioriteiten in de behandeling van psychose en PTSS: Het stabiliseren van de psychoseklachten of kan meteen vanaf behandelbegin het trauma worden aangepakt?
Ook als iemand floride psychotisch in zorg komt moet je oog en oor hebben voor wat iemand heeft meegemaakt. Het is ontzettend belangrijk te begrijpen wie de persoon is en om samen een verhaal te vormen over hoe deze persoon is vastgelopen. Dat geeft begrip, inzicht, erkenning en het normaliseert erg. Maar je moet goed afwegen waar je vervolgens je therapeutische interventies op richt. Om tot verandering te komen moet je je op de probleeminstandhoudende factoren richten. Traumagevolgen als herbelevingen kunnen een instandhouder of olie op het vuur van de psychose zijn. Maar andersom ook: Een psychose en alles wat daarbij komt kijken is vaak zeer beangstigend en ontregelend. Het is dus zeker niet eenvoudig maar wel verschrikkelijk nodig om tot een goede conceptualisatie van klachten en problemen te komen en de instandhouders aan te pakken.
Het heeft de voorkeur PTSS behandeling te starten als er enige stabiliteit is, maar er is een hele grote groep die stabiel instabiel is. Als je wacht op stabiliteit komen ze nooit toe aan hulp bij traumaverwerking.
Wat ook veel voorkomt, is dat als dan enige stabiliteit bereikt is hulpverleners, maar ook patiënten of hun naasten, daar al zo blij mee zijn dat ze niet in de beerput durven te roeren omdat dat weer destabiliserend kan werken. En laten we wel wezen: traumagerichte behandeling is natuurlijk wel echt pittig. Dus ik raad aan goed voorlichten en samen keuzes maken.
Wat raad je behandelaars aan die twijfelen om traumatische gebeurtenissen te bespreken bij een patiënt met psychotische klachten omdat ze bang zijn voor een verergering van klachten?
Vragenlijsten kunnen zeer behulpzaam en minder ongemakkelijk zijn, zowel voor de hulpverlener als voor de patiënt. Ook lokt een vragenlijst veel minder details uit, wat in zo’n eerste stadium prima of zelfs wenselijk kan zijn. Natuurlijk moet je zo’n lijst wel introduceren. En vraag ook altijd aan het einde hoe het was om deze in te vullen en of je nu een goed globaal beeld hebt of dat er belangrijke gebeurtenissen of ervaringen missen. De Trauma Screening Questionnaire [8] (TSQ) is een goede screener om te bepalen of nadere diagnostiek naar een PTSS nodig is, ook voor mensen met psychose. De Life Events Checklist for the DSM-5 [9] (LEC-5) is prima bruikbaar, maar de Trauma and Life Events checklist [10] (TALE) is speciaal ontwikkeld om trauma’s te inventariseren bij mensen met een psychotische stoornis en deze lijst is ook gevalideerd op die groep. Bij de NtVP en gedachtenuitpluizen.nl kun je deze instrumenten vinden. Als je in gesprek gaat over wat de patiënt aan narigheid heeft meegemaakt, stel dan open en niet-suggestieve vragen. Reageer empathisch maar professioneel op de onthulling van trauma; straal uit dat jij wel overeind blijft en leid het gesprek. Bijvoorbeeld: Ik stel voor dat we nu niet teveel de diepte in gaan maar eerst globaal de levensgebeurtenissen in kaart brengen die mogelijk hebben bijgedragen aan het ontstaan of de aard van je klachten. Als je met mensen met psychosen werkt is de 8-daagse training ‘Cognitieve Gedragstherapie bij Psychose en Trauma’ een echte must. Daar leer je dat en hoe je constructief in gesprek kunt gaan over de inhoud van de psychose.
Wat is er nog niet bekent over het samenspeel en de behandeling van psychotrauma, PTSS, en psychose en moet toekomstig onderzocht worden?
Op dit moment loopt de RE.PROCESS studie in Nederland [11]. 150 mensen met een psychotische stoornis en comorbide PTSS zijn gerandomiseerd over EMDR, Prolonged Exposure, Cognitieve Herstructurering en wachtlijst. In de behandelcondities krijgen ze 16 sessies therapie. Met dit onderzoek hopen we meer duidelijkheid te krijgen over de werkingsmechanismen, dus hóe de therapieën werken en ook hoe PTSS behandeling inwerkt op psychose symptomen.
Referenties
- Hardy, A., Fowler, D., Freeman, D., Smith, B., Steel, C., Evans, J., Garety, P., Kuipers, E., Bebbington, P., & Dunn, G. (2005). Trauma and hallucinatory experience in psychosis. The Journal of nervous and mental disease, 193(8), 501–507. https://doi.org/10.1097/01.nmd.0000172480.56308.21
- Varese, F., Smeets, F., Drukker, M., Lieverse, R., Lataster, T., Viechtbauer, W., Read, J., van Os, J., & Bentall, R. P. (2012). Childhood adversities increase the risk of psychosis: a meta-analysis of patient-control, prospective- and cross-sectional cohort studies. Schizophrenia bulletin, 38(4), 661–671. https://doi.org/10.1093/schbul/sbs050
- McCarthy-Jones, S., & Longden, E. (2015). Auditory verbal hallucinations in schizophrenia and post-traumatic stress disorder: common phenomenology, common cause, common interventions?. Frontiers in psychology, 6, 1071. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2015.01071
- de Bont, P. A., van den Berg, D. P., van der Vleugel, B. M., de Roos, C., de Jongh, A., van der Gaag, M., & van Minnen, A. (2015). Predictive validity of the Trauma Screening Questionnaire in detecting post-traumatic stress disorder in patients with psychotic disorders. The British journal of psychiatry : the journal of mental science, 206(5), 408–416. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.148486
- van den Berg, D. P., de Bont, P. A., van der Vleugel, B. M., de Roos, C., de Jongh, A., Van Minnen, A., & van der Gaag, M. (2015). Prolonged exposure vs eye movement desensitization and reprocessing vs waiting list for posttraumatic stress disorder in patients with a psychotic disorder: a randomized clinical trial. JAMA psychiatry, 72(3), 259–267. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2014.2637
- de Bont, P. A. J. M., van der Vleugel, B. M., van den Berg, D. P. G., de Roos, C., Lokkerbol, J., Smit, F., de Jongh, A., van der Gaag, M., & van Minnen, A. (2019). Health-economic benefits of treating trauma in psychosis. European journal of psychotraumatology, 10(1), 1565032. https://doi.org/10.1080/20008198.2018.1565032
- Burger, S. R., Hardy, A., van der Linden, T., van Zelst, C., de Bont, P. A. J., van der Vleugel, B., Staring, A. B. P., de Roos, C., de Jongh, A., Marcelis, M., van Minnen, A., van der Gaag, M., & van den Berg, D. P. G. (2023). The bumpy road of trauma-focused treatment: Posttraumatic stress disorder symptom exacerbation in people with psychosis. Journal of traumatic stress, 36(2), 299–309. https://doi.org/10.1002/jts.22907
- Dekkers, A. M., Olff, M., & Näring, G. W. (2010). Identifying persons at risk for PTSD after trauma with TSQ in the Netherlands. Community mental health journal, 46(1), 20–25. https://doi.org/10.1007/s10597-009-9195-6
- Boeschoten, M.A., Bakker, A., Jongedijk, R.A. & Olff, M. (2014). Life Events Checklist for DSM-5– Nederlandstalige versie. Uitgave: ARQ Centrum’45, ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum, Diemen.
- Carr, S., Hardy, A., & Fornells-Ambrojo, M. (2018). The Trauma and Life Events (TALE) checklist: development of a tool for improving routine screening in people with psychosis. European journal of psychotraumatology, 9(1), 1512265. https://doi.org/10.1080/20008198.2018.1512265
- Burger, S. R., van der Linden, T., Hardy, A., de Bont, P., van der Vleugel, B., Staring, A. B. P., de Roos, C., van Zelst, C., Gottlieb, J. D., Mueser, K. T., van Minnen, A., de Jongh, A., Marcelis, M., van der Gaag, M., & van den Berg, D. (2022). Trauma-focused therapies for post-traumatic stress in psychosis: study protocol for the RE.PROCESS randomized controlled trial. Trials, 23(1), 851. https://doi.org/10.1186/s13063-022-06808-6